こんにちは。いりこです。
突然ですが、みなさんは不治の病に罹ったことはありますか？
私は、HIVという、現代医療では完治しないウイルスに感染しています。
私はこれまで大病・大怪我を経験せずに過ごしてきましたので、今回はいい人生経験になりました。
感染が分かってから、体調と、自分の気持ちもかなり落ち着いており、せっかくなので体験したことを書いてみたいと思います。
今回は、私が教わったり感じたりした注意点やボトルネックについて書いてみます。
通院負担
HIV治療については基本的に体制の整った病院でしか治療ができません。さらに担当医の体制などにより、曜日の制限を受けることが多いようです。
私も毎回平日に受診しています。
人によっては、休みを取るのに職場の協力が必要かもしれませんが、後述するとおり、なかなか職場に言いづらい方もいらっしゃるかもしれません。
現状では、最長３か月分までしか治療薬は処方できないようで、その度に通院が必要となります。
手続き負担
治療費を工面するには、社会保険制度の活用が不可欠です。
制度の適用を受けるためには、
・障害者手帳の申請
・自立支援医療（更生医療）の申請
が必要となります。私の場合は、病院のソーシャルワーカーという方が手引きしてくださったので、準備いただいた書類に記入をするだけでよかったです。
ただし、役所への手続き等は自分で行う必要があります。
ここでも平日に時間を取る必要がでてきます。
また、障害者控除（場合によっては医療費控除なども）は、年末調整または確定申告により、初めて利用することができます。
年末調整の場合は、少なからず特殊な状況が伝わってしまいますし、
確定申告の場合は、単純に手間がかかることがネックかもしれません。
周囲への公表、精神的ストレス
自分がHIVキャリアであることは、基本的に公表する必要はないと説明を受けました。日常生活での感染リスクが低いこともありますが、この病気の特徴もあるようです。
・つい３０年前には「死の病」としてセンセーショナルに認知されていたこと
・主に同性愛者間で広まり、現在でも７割程度は同性愛者間での感染であること
・日本での主な感染経路が性的感染であること
HIVの過去を知る年代が、昔のイメージを持ったままHIVの現状を受け入れてくれる可能性は高いとはいえないでしょうし、時間がかかるでしょう。根気強く説明する時間と体力がかかることも懸念されます。
また病気の公表がそのまま性的指向の公表につながりかねないようです。
さらには、性感染症にいいイメージを持つ人はいないでしょう。
そもそも性的マイノリティに属する感染者も多い中、さらに打ち明けづらい病気を持つことで、精神的ダメージを受ける方も多いそうです。 これを受けてか、メンタルカウンセラーが常駐する病院も多いそうです。私は幸い、精神的には通常運転できていますが、いつでも相談できるという状態が心に余裕をもたらしてくれていることは間違いありません。
薬の飲み忘れ
抗HIV薬を定期的に服用するのは、血液中の薬の濃度を一定にするためです。薬の血中濃度が一定以上に保たれている間は、ウイルスの活動を抑えることができます。しかし、飲み忘れなどで薬の血中濃度が一定より低くなることを繰り返すと、服用している薬に耐性をもつウイルスが増加するそうです。そうなると、その時服用している薬は有効でなくなるため、治療法変更を余儀なくされます。せっかくメリットの大きい選択肢でも、自ら選択肢を潰してしまうことになります。
そうは言っても、服薬にはある程度融通が利くそうですので、長期出張や海外滞在の際は、自己判断であきらめる前に相談されてみることをおすすめします。
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