こんにちは。いりこです。
突然ですが、みなさんは不治の病に罹ったことはありますか？
私は、HIVという、現代医療では完治しないウイルスに感染しています。
私はこれまで大病・大怪我を経験せずに過ごしてきましたので、今回はいい人生経験になりました。
感染が分かってから、体調と、自分の気持ちもかなり落ち着いており、せっかくなので体験したことを書いてみたいと思います。
今回は体験を基に、治療を始めたときの生活や体調について書いてみたいと思います。
診断～治療開始まで
感染が判明しても、すぐに社会保険の制度が利用できるわけではありません。自治体により異なるそうですが、私の場合は初診から治療開始まで、１か月以上かかりました。
そのため、制度が使えるようになる前に抗HIV薬を開始すると、自己負担がとても大きくなってしまうので、代わりの薬を服薬することとなりました。しかし薬が合わず副作用が出てしまい、倦怠感が強く出て、発熱することもありました。
今後もこんな生活が続くのだろうか、、、と不安になりましたが、薬を替えてもらい、体調が戻れば気分も持ち直していきました。主治医の温かい対応にも助けられました。
治療開始
無事に制度の利用が認められ、抗HIV薬の治療が始まりました。ところがこちらも、はじめ１か月は倦怠感を強く感じました。
主治医や薬剤師に相談すると、私の場合はウイルス値がすでに高かったこともあって、「絶賛ウイルス退治中」のため、倦怠感が出やすいのではないかとのこと。
１か月もすれば収まるはずだからがんばれ、と。その言葉だけを信じてやり過ごしていました。
励ましのとおり１か月たたないうちに倦怠感も次第に収まり、それ以降は体調面で心配はありません。ウイルス値も、４か月ほどで検出限界値未満 (Undetectable) となり、ひとまずのゴールを迎えることができました。
私の場合は、仕事の閑散期と重なったのでやり過ごすことができましたが、お仕事などとの調整は、主治医とご相談された方がいいかもしれません。通院も平日のみとなるとなおさらですね。
生もの禁止令
ウイルス値と同様よく使われる指標に、CD4値というものがあります。詳しい説明は避けますが、いわゆる免疫の指標で、白血球の数？リンパの数？か何かみたいです。
私の場合はこちらもかなり低かったため、値が正常化するまで「生もの」禁止令が出ました。刺身はもちろんNG。生野菜（火を通せばOK）や生の水道水・湧き水（煮沸すればOK）も口にしないよう指示されました。OMG
私は、スーパーに行く度に刺身を買って帰り、月に１度はお寿司屋さんに行き、夜は生野菜にピエトロドレッシングをかけて食べることを生き甲斐にしていましたので、この禁止令が何よりも辛かったです、、、笑。
なお、「ウイルス値が下がる→CD4値（免疫）が回復する」という順番で、しかもCD4値は上がってきたかと思えば翌月に下がっていたりなど、変動が大きく、長期的な傾向で判断する必要があるそうですので、生もの解禁までには、ウイルス値のクリアからさらに時間を要しました。
服用管理（飲み忘れ対策）
先述しましたが、服薬が一日一回でいいという手軽さから、忘れそうになることがあります。治療を初めたころは緊張感もありますが、次第に「慣れて」しまう人も多いそうです。
服薬漏れは、治療の選択肢を自ら狭めてしまうことになります。また、治療失敗のほとんどのケースが、患者自身の飲み忘れ、治療・通院の中断など、患者の治療参加の不良（アドヒアランス不良というそうです）が原因とのこと。つまり、治療が成功するかどうかは、私たち患者自身の意識によるところが多いのです。
対策としては、スマートフォンアプリのリマインダー機能を活用することでしょうか。私は
・iPhoneデフォルトのリマインダー（毎日リピート）
・お薬手帳アプリのリマインダー
を併用しています。
お薬手帳アプリは、飲んだ時間、残りの薬の数、などの追加情報も併せて記録できるので、便利だと感じています。心配症なので２つリマインダーかけていますが、どちらかでもいいと思います。
現在は「慣れ」を通り越して「習慣化」したので、毎日服用も全く苦になりません。
服用管理（薬の持ち運び）
抗HIV薬は海外のお薬が多いらしいので、１か月分ボトルでボンっと渡されます。ピルケースは必須です。海外の薬とか日常的な薬を服用した経験がある方は想像つくかもしれません。
無印良品に７個組ピルケースが打ってあったので、それを買って使っています。
毎週薬を詰め替えるのは少々手間に感じます。が、こちらも慣れの問題かなと思います。
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